未来のコミュニティとモビリティ ウィーク
希少疾患の「診断ラグ」解消に向けて ～テクノロジーと社会の力で実現するヘルス・エクイティ～
大阪・関西万博テーマ事業 いのちを響き合わせる（宮田プロデューサー）
希少疾患の患者さんに公平な医療を届けるために、発症から診断までの時間が長いという「診断ラグ改善」をテーマに医師、学会、患者会、AI企業などの専門家と解決策について様々な視点から議論を進め、希少疾患・難病の患者さんの課題について理解を深めます。
対話プログラム
- 健康 #希少疾患 #ヘルス・エクイティ
このプログラムはバーチャル万博でのライブ配信を予定しております。確定次第ご案内いたします。
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シグネチャープログラム
- ※プログラム開催時間・内容は掲載時点の予定となります。変更については、当WEBサイトや入場券予約システム等で随時お知らせしてまいります。
- 開催日時
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2025年05月23日(金)
18:30 ～ 20:15
(開場 18:00)
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- 開催場所
- テーマウィークスタジオ
©SANNA
プログラム内容
世界には1万種類以上の希少疾患があり、承認された治療薬は10%に満たず、確定診断までに平均で約3.4年を要します。本イベントでは、世界的にも注目されている医療の公平性（Health Equity）の改善に向けて、より多くの患者さんがより早く適切な治療法にアクセスできる環境の重要性について医師、学会、患者会、AI企業などの専門家と共に、希少疾患の患者さんを取り巻く様々な課題、とりわけ、発症から診断までに時間がかかる「診断ラグ」の現状と解決策について議論を進め、患者さん視点に立って理解を深めます。
出演者情報
登壇者
大黒 宏司
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 理事
（一社）全国膠原病友の会常務理事 兼 大阪支部事務局。（一社）日本難病・疾病団体協議会理事（NPO法人大阪難病連所属）。大阪府堺市在住、大阪難病相談支援センター センター長。1999年に膠原病の中の「混合性結合組織病（MCTD）」を発症し、今年で25年が経過。理学療法士・社会福祉士。
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武内 俊樹
岡山大学 学術研究院 医歯薬学域 小児発達病因病態学分野 教授
医学博士。2002年慶應義塾大学医学部卒業。専門は小児科、小児神経学、臨床遺伝学。日本および米国の小児科・小児神経科専門医。日本小児神経学会評議員、日本小児遺伝学会理事。2023年日本医療研究開発機構(AMED)理事長賞を受賞。「Priority-i」研究代表者として重症新生児の迅速ゲノム診断を推進。
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西村 由希子
特定非営利活動法人 ASrid 理事長
明治大学理工学部卒業、東京大学理学系研究科博士課程修了。2010年日本・難病疾病団体協議会国際交流担当事務局長。2014年に希少・難治性疾患領域 に特化した中間機関NPO ASridを設立し、2016年に理事長就任。IRDiRC PACCメンバー、APARDO理事、日本医療研究開発機構アドバイザリーボード、日本製薬工業協会患者連携推進委員会アドバイザリーボード、一般社団法人知識流動システム研究所代表理事。
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武藤 真祐
インテグリティヘルスケア代表取締役会長
東大医学部卒・同大学院博士課程修了。東大病院、三井記念病院にて循環器内科に従事後、宮内庁で侍医を務める。マッキンゼー・アンド・カンパニーを経て、医療法人社団鉄祐会を創業。株式会社インテグリティ・ヘルスケア及び株式会社地域ヘルスケア連携基盤代表取締役会長。東京科学大学臨床教授。日本医療政策機構理事。経済同友会幹事。国際文化会館評議員。
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山野 嘉久
聖マリアンナ医科大学 ゲノム医療推進センター長 / 臨床研究データセンター長 / 難病治療研究センター 病因・病態解析部門 部門長 / 脳神経内科学 主任教授
鹿児島大学医学部卒・同大学院修了。米国国立衛生研究所研究員を経て、2006年より聖マリアンナ医科大学に着任。2020年から脳神経内科学主任教授。ゲノム医療推進センター長・臨床研究データセンター長を兼務し、希少疾患研究に従事。専門は脳神経内科学、HAM、神経免疫感染症。日本神経学会等の理事。
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濱村 美砂子
アレクシオンファーマ合同会社 社長
武田薬品工業にてR&Dや米国でのポートフォリオマネジメントに従事。同社JPBU事業開発部長等を経て、2019年よりJPBU希少疾患事業部長。「日本における希少疾患の課題」白書作成や診断コンソーシアム設立に尽力。2024年7月アレクシオンファーマ入社。京大薬学部卒、順天堂大博士課程修了、MBA保持。
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宮田 裕章
大阪・関西万博 テーマ事業プロデューサー / 慶応義塾大学 医学部教授
東京大学大学院医学系研究科健康科学・看護学専攻修士課程修了。同分野保健学博士。データサイエンスなどの科学を駆使して社会変革に挑戦し、現実をより良くするための貢献を軸に研究活動を行う。アカデミアだけでなく、行政や経済団体、NPO、企業など様々なステークホルダーと連携して、新しい社会ビジョンを描く。宮田が共創する社会ビジョンの 1 つは、いのちを響き合わせて多様な社会を創り、その世界を共に体験する中で一人ひとりが輝くという“共鳴する社会”である。
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共催者名
アレクシオンファーマ合同会社
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希少疾患の「診断ラグ」解消に向けて ～テクノロジーと社会の力で実現するヘルス・エクイティ～
希少疾患の患者さんに公平な医療を届けるために、発症から診断までの時間が長いという「診断ラグ改善」をテーマに医師、学会、患者会、AI企業などの専門家と解決策について様々な視点から議論を進め、希少疾患・難病の患者さんの課題について理解を深めます。
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2025年05月23日(金)
18:30～20:15
(開場 18:00)
- テーマウィークスタジオ
- ※プログラム開催時間・内容は掲載時点の予定となります。変更については、当WEBサイトや入場券予約システム等で随時お知らせしてまいります。
©SANNA
このプログラムはバーチャル万博でのライブ配信を予定しております。確定次第ご案内いたします。
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